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Una sala de la Escuela Estatal Willowbrook en Nueva York, donde algunos niños recibieron hepatitis. 

Medicina peligrosa: la historia detrás de los experimentos humanos con hepatitis Sydney A. Halpern Yale Univ. Press (2021)

En 1942, en las garras de la Segunda Guerra Mundial, el ejército estadounidense se enfrentó a una amenaza existencial desde dentro. Se sospechaba que un brote de hepatitis había infectado a cientos de miles de personas.

No hubo modelos animales o de cultivo celular para estudiar la enfermedad hepática viral. Desesperados por encontrar la fuente del brote y aprender a contenerlo, los militares unieron fuerzas con investigadores biomédicos, incluidos algunos de la Universidad de Pensilvania en Filadelfia y la Universidad de Yale en New Haven, Connecticut, para lanzar experimentos en humanos que continuaron durante décadas después de la guerra.

Durante el programa de 30 años, meticulosamente narrado en Dangerous Medicine, los investigadores infectaron a más de 1,000 personas, incluidos más de 150 niños, con virus que causan hepatitis. Las personas inscritas eran reclusos, niños discapacitados, personas con enfermedades mentales graves y objetores de conciencia que realizaban servicio comunitario en lugar de pelear, relata el sociólogo histórico Sydney Halpern. Debido a los prejuicios en las poblaciones de prisiones y hospitales psiquiátricos de los Estados Unidos, un número desproporcionado eran negros. Las consecuencias a largo plazo nunca se calcularán por completo: aunque rara vez es fatal a corto plazo, la hepatitis puede provocar enfermedad hepática crónica y cáncer años después de la infección inicial.

En estos días, las historias horribles de experimentos médicos humanos a mediados del siglo XX son un territorio bien pisado, el más famoso son los estudios en Tuskegee, Alabama, que retuvieron el tratamiento de cientos de hombres negros con sífilis durante décadas, a partir de la década de 1930. "Las narrativas de abuso de investigación están incrustadas en nuestra memoria colectiva", escribe Halpern. "Sirven para afirmar las prioridades morales que orgullosamente tenemos".

Pero Dangerous Medicine hace más que agregar otra narrativa espantosa al canon. Ofrece una exploración exhaustiva del contexto social, militar y científico que alimentó lo que ahora se consideraría una conducta médica repugnante y poco ética. Al evitar una simple historia de un solo investigador o equipo deshonesto y en su lugar centrarse en el sistema que dio lugar al abuso, Halpern amplifica la narrativa que ha reunido minuciosamente a partir de cientos de documentos históricos.

Fallo del sistema

Los experimentos de hepatitis comenzaron en 1942 con el brote de la enfermedad entre los soldados y el personal militar de los Estados Unidos, que fue, según determinaron los investigadores, causada por un lote contaminado de vacuna contra la fiebre amarilla. Lanzados bajo la égida del esfuerzo de guerra, los estudios terminaron solo en 1972, cuando el sentimiento público y profesional hacia los experimentos en poblaciones vulnerables cambió.

Los investigadores estudiaron una amplia gama de biología de la hepatitis, distinguiendo entre la hepatitis A, que se transmite por alimentos contaminados, y la hepatitis B, a menudo transmitida por productos sanguíneos contaminados. Buscaron formas de inactivar el virus de la hepatitis B en los suministros de sangre y probaron tratamientos y medios de prevención.

Algunos de los estudios involucraron exponer deliberadamente a las personas a material infectado, ya sea por inyección o mediante la ingestión de "batidos" que contienen el virus de la hepatitis en forma de muestras de heces mezcladas con leche con chocolate. Al menos cuatro personas murieron a causa de la enfermedad en el curso de estos experimentos. Pero sin un seguimiento a largo plazo (el monitoreo se detuvo cuando terminaron los experimentos individuales), no hay datos sobre cuántos quedaron discapacitados o murieron años después como resultado de su infección.

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Un boletín de 1945 para el campo de Servicio Público Civil en New Haven, Connecticut, donde los objetores de conciencia se inscribieron en estudios de hepatitis como parte del esfuerzo de guerra. Crédito: David Hileman Miller/Swarthmore College Peace Collection

Durante décadas, los investigadores justificaron su trabajo ante sus colegas y la prensa, reencuarronándolo para cumplir con el espíritu de la época. Inicialmente, fue retratado como un sacrificio necesario para apoyar a las tropas. Más tarde, los experimentos con personas en prisión se presentaron como caminos hacia la rehabilitación a través del servicio a la sociedad. Los estudios en personas con enfermedades mentales fueron una extensión de la "terapia de la fiebre", la idea entre algunos científicos en ese momento de que la alta temperatura corporal causada por enfermedades infecciosas como la malaria y, tal vez, la hepatitis podría mejorar algunas afecciones psiquiátricas. Y los experimentos con niños discapacitados se racionalizaron como un intento de generar inmunidad contra una enfermedad que ya era frecuente en la abarrotada y antihigiénica institución en la que estaban alojados.

A pesar de su atención al contexto, Halpern no deja a las personas descolgadas. Algunos líderes del estudio sabían cómo su trabajo podría horrorizar al público, y trataron de controlar cómo eran retratados en la prensa, primero suprimiendo la cobertura y luego alentando narrativas que pintaban a los participantes como héroes. Algunos editores de revistas no solo publicaron hallazgos científicos de los experimentos de hepatitis, sino que también escribieron editoriales elogiando el trabajo.

Y, señala Halpern, aunque las consecuencias a largo plazo de la hepatitis no se entendían completamente en el momento de los experimentos, había signos ya en la década de 1940, y los investigadores podrían haberlos reconocido. Eventualmente, en las décadas de 1970 y 1980, los estudios epidemiológicos habían demostrado que los portadores de hepatitis B tenían más probabilidades de desarrollar cirrosis y cáncer de hígado que aquellos que no eran portadores.

Particularmente aplastante es la ingenuidad sobre cómo la hepatitis afecta a los niños. Los síntomas inmediatos no son tan graves en los niños, por lo que los científicos argumentaron que infectar a los jóvenes les daría inmunidad que los protegería cuando crecieran y fueran más vulnerables a infecciones graves. De hecho, los niños con hepatitis B son mucho más propensos que los adultos infectados a convertirse en portadores de por vida y a experimentar consecuencias a largo plazo.

Recordatorio inquietante

Hubo un tiempo en que podríamos haber mirado casualmente por la mente ante la ignorancia de mediados del siglo XX sobre las enfermedades infecciosas. Pero con el mundo todavía en medio de una pandemia de coronavirus, me sorprendió el paralelismo. Sea testigo de cómo los esfuerzos se han centrado en los impactos agudos de la enfermedad (hospitalización, muerte) sin pensar mucho en las consecuencias a largo plazo (discapacidad). O piense en cómo aquellos con la menor agencia (niños, personas en prisión, personas con enfermedades mentales graves) han sido puestos en riesgo por aquellos con el mayor poder.

Formalmente, nuestro enfoque de la ética médica ha mejorado desde la década de 1940, pero Halpern nos recuerda que muchos ensayos clínicos en individuos sanos todavía dependen de poblaciones vulnerables. Algunas personas se trasladan de una a otra en busca de alimento, vivienda o remuneración a cambio de su participación. Las personas en regiones con acceso deficiente a la atención médica a veces tienen que inscribirse para recibir tratamiento médico básico. Y en los Estados Unidos, todavía no hay un requisito para proporcionar una compensación por la discapacidad a largo plazo que podría surgir de la participación en ensayos clínicos.

Halpern ha creado una narrativa inquietante que obliga al lector a confrontar nuestro marco de referencia social y científico moderno. Mucho después de que el libro esté terminado, la pregunta sigue siendo: ¿qué abusos de investigación nos estamos justificando a nosotros mismos hoy?

Fuente

 

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